Інформація

Вітаючи дітей із синдромом Дауна

Вітаючи дітей із синдромом Дауна


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Якщо ви приймаєте в родину нову дитину з синдромом Дауна (DS), у вас, мабуть, є багато питань і проблем. Один з моїх двох дітей народився з розладом, і я написав цю інформацію, враховуючи власний різноманітний досвід.

Що таке синдром Дауна?

DS - це хромосомна аномалія, яка виникає приблизно в 1 з кожних 700 пологів. Ризик народження дитини із цим станом більший у жінок, які старше 35 років. Але більшість дітей із ДС народжуються від матерів молодших 35 років просто тому, що молодші жінки мають більше шансів народити дітей, ніж старші жінки.

У DS незрозуміла помилка розвитку клітин призводить до 47 хромосом (а не до звичайних 46), а зайвий генний матеріал дещо змінює впорядкований розвиток організму та мозку. У Сполучених Штатах щороку народжується близько 6 000 дітей із синдромом Дауна, а національне населення людей із ДС оцінюється приблизно 400 000.

Діти з ДС та, як правило, немовляти, що розвиваються, схожіші, ніж вони різні. І підростаючи, ви побачите, що існує велика різноманітність щодо особистості, стилю навчання, інтелекту, зовнішності, податливості, гумору, співчуття, природності та ставлення.

Які особливості синдрому Дауна?

Діти з ДС більше нагадують членів своєї сім'ї, ніж один одного. Вони також мають повний спектр емоцій та поглядів, творчі та творчі, і виростають до самостійного життя, потребуючи різного ступеня підтримки та житла.

Синдром Дауна буде не найцікавішим для вашого сина чи дочки. Пам’ятайте, що виховання будь-якої дитини наповнює ваше життя немислимим захопленням і труднощами. Ми більше не можемо передбачити, як далеко зайде наші діти.

Діти з DS отримують таку ж турботу, увагу та включення до життя громади, які допомагають кожній дитині рости. Як і у всіх дітей, для розвитку міцних академічних навичок важлива якісна освіта в школі чи вдома.

На стандартних тестах інтелекту діти з синдромом Дауна найчастіше оцінюють у легкому та помірному діапазоні інтелектуальних вад. Але ці тести не вимірюють багатьох важливих областей інтелекту, і ви здивуєте пам’ять, проникливість, творчість та кмітливість дитини. На жаль, високий рівень непрацездатності навчання у студентів із синдромом Дауна може маскувати цілий ряд здібностей та талантів.

Хоча діти з ДС часто потребують обширних оцінок здоров'я та інших професійних втручань з самого раннього віку, важливо пам’ятати, що кожна дитина заслуговує на те, щоб бути оточеною людьми, які люблять, поважають і захоплюються ним.

Особи з DS можуть мати певні фізичні ознаки, зокрема:

  • Мигдалеподібні очі з вражаючими плямами Брушфілда (невеликі, білі, півмісяцеві відмітки) на райдужних ірисах
  • Одинарна долонна складка на одній або обох руках
  • Маленька голова або функції (наприклад, руки, пальці, рот і вуха)
  • Висока частота (від 35 до 50 відсотків) вроджених вад серця - у вашої дитини повинна бути проведена ехокардіограма протягом перших двох тижнів життя.

Національні організації для осіб із синдромом Дауна надають медичні контрольні списки, які ви можете передати лікарю своєї дитини.

Чи існують різні різновиди розладу?

Існує три основні типи синдрому Дауна. У вашої дитини, швидше за все, трисомія 21. Це означає, що на 21-й парі хромосом є додатковий генетичний матеріал, що виникає внаслідок аномалії поділу клітин під час розвитку яйцеклітини або сперми або під час запліднення. Близько 95 відсотків людей з ДС мають трисомію 21.

Близько 4 відсотків мають транслокацію, при якій частина хромосоми 21 відривається і приєднується до іншої хромосоми.

Близько 1 відсотка мозаїки, це означає, що є суміш нормальних і аномальних клітин. При мозаїчному синдромі Дауна аномальні клітини мають додаткову копію хромосоми 21.

Яким буде життя дитини, яка росте із синдромом Дауна?

Ваша дитина матиме більше можливостей, ніж дитина, яка народилася з DS навіть п'ять років тому. Молоді люди з DS показали, що можуть досягти успіху в тих сферах, які ніколи не вважалися можливими. Але вони потребують розуміння та підтримки своїх громад, щоб вони могли інтегруватися в основні програми, і двері продовжують відкриватися.

Тисячі молодих людей з DS по всій країні спокійно живуть своїм життям і трансформують свої громади, просто перебуваючи там. У них є мрії та рішучість досягти поставлених цілей.

Вони вчаться в звичайних класах у своїх школах сусідства з дітьми, які одного разу будуть їхніми колегами та сусідами. Молоді люди проводять різноманітні та значущі роботи, підтримують власне домогосподарство та щодня вносять вагомий внесок у свої громади.

Чи варто робити щось інше, щоб підготуватися до народження дитини?

Є більша ймовірність, що у вашої дитини може виникнути проблема з серцем або інший вроджений дефект, тому ви, можливо, захочете доставити в лікарню, а не вдома. Постарайтеся відпочити - пологи - важка робота.

Крім того, вам дозволяється почувати себе, як ви відчуваєте, так і інші, хто любить вас і вашу дитину. Багато ваших емоцій випливають із нового життя, яке настає у вашій родині.

Ви заслуговуєте на привітання та чудові подарунки. Попросіть хороших кухарів серед вашої родини та друзів принести найкращі страви. Перш за все, знайдіть час, щоб вітати і насолоджуватися дитиною - вони швидко ростуть.

Куди можна звернутися за додатковою інформацією?

Дві національні організації будуть надсилати безкоштовну інформацію про синдром Дауна вам та іншим членам сім'ї. Вони щорічно проводять конференції, інформаційні бюлетені та списки місцевих батьківських груп, до яких ви хочете приєднатися.

Щодо місцевих ресурсів та інформації:

  • Національне товариство з синдрому Дауна за номером (800) 221-4602
  • Національний конгрес синдрому Дауна (800) 232-6372

Приділіть вашій родині, друзям та сусідам деякий час, щоб дізнатися про синдром Дауна, нагадуючи їм, якщо потрібно, що це лише мала частина того, ким є ваша дитина і стане.


Подивіться відео: У Рівному відкриють профорієнтаційну школу для дітей із синдромом Дауна (Червень 2022).


Коментарі:

  1. Gauvain

    It will do!

  2. Akibei

    Які підходящі слова ... феноменальне, захоплююче мислення

  3. Arashisar

    Після мого це дуже цікава тема. Я пропоную вам обговорити це тут або в вечора.

  4. Thormond

    Why don't you make a section - a directory of subject articles?

  5. Kazahn

    Випадково прийшов на форум і побачив цю тему. Я можу допомогти вам Радою.

  6. Yerik

    is very curious :)



Напишіть повідомлення